Według Jamesa jego dziecko zostało przewiezione na operację wkrótce po porodzie. Vinnie, który urodził się z tym, co później określono jako zespół Goldenhara, pozostał w szpitalu łącznie przez sześćdziesiąt pięć dni na leczenie.
Według lekarzy z Children’s Hospital of Philadelphia, choroba ta jest bardzo rzadka i charakteryzuje się nieprawidłowym rozwojem oka, ucha i kręgosłupa. W większości przypadków dotyka tylko jedną stronę ciała, w przypadku Vinniego jest to prawa strona, ale może mieć również wpływ na serce, nerki, płuca i układ nerwowy.
Klinika w Cleveland szacuje, że choroba ta dotyka jedno na trzy tysiące pięćset do jednego na dwadzieścia pięć tysięcy niemowląt.
Nie mieliśmy pojęcia, co to było, wszyscy byliśmy całkowicie zaskoczeni i nie przygotowaliśmy się na to. James wspomina: „Siedzieliśmy tam, zdezorientowani i zmęczeni” i kontynuuje, wyjaśniając, że to był początek długiej medycznej podróży jego dziecka.
Vinnie miał zaledwie półtora miesiąca, gdy został zmuszony do wykonania tracheostomii, czyli chirurgicznego wykonania otworu w przedniej części szyi, aby pomóc mu oddychać. Nadal jednak regularnie zmaga się z infekcjami klatki piersiowej.
Według konta GoFundMe, które zostało utworzone w celu zapewnienia rodzinie wsparcia finansowego, Vinnie będzie musiał poddać się „licznym zabiegom medycznym, w tym otrzymać protezę oka, która będzie wymagała corocznych korekt w miarę jego wzrostu”.
Istnieje również możliwość chirurgicznej zmiany położenia implantu ucha.
Według Jamesa „Jesteśmy jeszcze nowi w tej kwestii, ale nauczyliśmy się dostosowywać do sytuacji i wykorzystywać ją jako coś pozytywnego, aby szerzyć świadomość osób cierpiących na niepełnosprawność”. Czy to jest coś, czego się nauczyliśmy? Grace, matka Vinniego, ma 25 lat i zrezygnowała z pracy recepcjonistki, aby zapewnić pełnoetatową opiekę swojemu synowi.
Chcemy zachęcić osoby do kontaktu z nami, jeśli odniosą wrażenie, że mają trudności” – dodał James. Spełnieniem marzeń byłoby dla nas porozmawianie z innymi, podzielenie się z nimi tym, jak przetrwaliśmy tę podróż, i udzielenie im wskazówek.
