Dziecko urodzone z rzadką wadą, która rozdziela twarz na dwie połowy, czeka na operację, która odmieni jego życie

Prawie rok po tym, jak na świat przyszło niemowlę z rzadką chorobą, która spowodowała podział jego twarzy na pół, jego rodzina przygotowuje się do operacji, która może odmienić jego życie i pomóc mu w powrocie do normalnego życia.

Kiedy urodził się Brody Shain, mający teraz 11 miesięcy, miał głęboki rozszczep twarzy w linii środkowej, co oznacza, że jego twarz jest dosłownie podzielona na pół, z otworem w miejscu, gdzie powinna być górna warga i czubek nosa.

„Kiedy się pojawił, wszyscy byliśmy w szoku” – powiedziała jego matka Brandy, pochodząca z przedmieścia Dallas, Rockwall, w wywiadzie dla NBC-DFW.

Oprócz rozszczepu wargi i podniebienia Brody urodził się z przepukliną mózgową, czyli „wadą wrodzoną polegającą na tym, że tkanka mózgowa rozrasta się przez otwór w czaszce noworodka” – jak podaje Cleveland Clinic.

Może zagrażać życiu, ale operacja może pomóc w jego leczeniu. W przypadku Brody’ego powoduje to wybrzuszenie w podniebieniu, przez które przeciska się tkanka mózgowa, co wymaga karmienia Brody’ego przez sondę.

Brandy, która zrezygnowała z pracy, aby opiekować się Brodym na pełen etat, powiedziała, że jej syn kwalifikuje się do operacji, którą przeprowadzi dr Jeffrey Fearon, chirurg plastyczny dzieci w Medical City Children’s Hospital w Dallas.

Fearon przeprowadził dwanaście takich zabiegów — schorzenie to jest rzadkie, dotyka około jednego na 100 000 urodzeń, według NBC-DFW — próbując w ten sposób połączyć różne połowy twarzy.

„Pierwsza operacja ma na celu najpierw naprawę przepukliny mózgowej (fragmentu mózgu zwisającego poniżej dna czaszki, w jamie ustnej). Druga operacja polega na połączeniu obu połówek twarzy, aby naprawić rozszczep twarzy w linii środkowej”.

Od tego czasu utworzono zbiórkę na GoFundMe, aby pokryć koszty leczenia rodziny. Organizatorka Jody Crocker w opisie zbiórki napisała, że pierwsza operacja „to ważny krok w kierunku umożliwienia [Brody’emu] oddychania, jedzenia i rozwoju bez nieustannych barier w postaci sondy i tlenu”.

Brandy powiedziała w wywiadzie dla NBC-DFW: „Trudno ogarnąć umysłem cały obraz, ale w miarę postępów po prostu przyjmujemy każdy dzień. Z tymi operacjami, które są już w toku, te encefalokle zostaną usunięte, podniebienie zostanie naprawione, a to już krok bliżej do zamknięcia jego twarzy. Następna operacja będzie polegała na zamknięciu twarzy”.

Dodała: „Nie mogę się doczekać, żeby zobaczyć, jak będzie wyglądał”.